Les lampions de la fête du Téléthon viennent de s'éteindre. Les dons pour la recherche sont de plus en plus importants faute d'être plus nombreux. Or plusieurs controverses sont en train de naître sur l'orientation qui a été donnée à l'Association de la lutte contre les myopathies (AFM). Le lecteur m'excusera de prendre une expérience toute personnelle.

Nous avons eu la douleur il y 5 ans de perdre un enfant des suites de la myopathie dite de Duchenne, la plus fréquente et la plus grave. Il faut dire que nous avons été très reconnaissant envers l'aide fournie par l'AFM. Notamment dans notre région, l'association envoyait régulièrement un délégué qui nous comprenait, expliquait à quoi en était la recherche, donnait de nombreux petits renseignements utiles sur la manière de surmonter les problèmes administratifs ; mais aussi les difficultés rencontrées sur le plan médical. L'Association a même payé les frais que nous avions engagés pour plaider devant le Tribunal des Affaires Sociales. Le code de la Sécurité Sociale n'accorde aux handicapés qu'un seul fauteuil roulant. Tous les handicapés demandent bien sûr à bénéficier du fauteuil électrique, plus commode. Mais s'il tombe en panne ou qu'un pneu crève, il ne reste plus qu'à revenir en portant le handicapé sur le dos. Le prix d'un deuxième fauteuil à main n'est certes pas considérable. Mais ce procès a été entrepris pour le principe. Nous avons obtenu gain de cause. Cette décision a fait jurisprudence dans toute la France. Et grâce à la décision de justice, tous les handicapés de France peuvent désormais bénéficier d'un deuxième fauteuil.

Or en 1998 le Téléthon drainait déjà 400 millions de francs, c'est-à-dire le prix d'un hôpital tout équipé. Notre fils âgé de 18 ans, faisait une défaillance cardiaque brutale liée à sa maladie. Il mourrait trois semaines plus tard. Son état bien sûr nécessitait des soins de réanimation tout à fait spécialisés. Pris au dépourvu l'équipe médicale qui avait remarquablement bien pris en charge l'enfant, à son grand étonnement ne trouva personne au bout du fil de l'AFM où était espéré un service de garde. Nous nous sommes alors demandé si l'AFM s'occupait encore de la santé des malades alors que cette association avait déjà demi-milliers de salariés. Qu'était-ce que de payer un anesthésiste ou un cardiologue pour prendre une garde téléphonique au regard de la totalité du budget ? Nous en avons parlé quelques mois plus tard au président de l'époque, M. Barataud, qui se mit en colère et tourna les talons.

Déjà la recherche s'était orientée depuis trois ans vers le "tout génétique" dont il nous était promis monts et merveilles. On nous promettait la guérison de notre enfant sous les deux ans. Ce fut pour les myopathes une immense désillusion. Et nous avons été scandalisés de voir la nouvelle orientation de l'AFM vers le diagnostic prénatal de la maladie. Le but étant de faire avorter les enfants atteints de la maladie. De plus nous avions l'impression très nette que faute de progresser dans le traitement de la myopathie, l'association déplaçait son centre d'intérêt vers l'ensemble des maladies génétiques.

Là aussi l'association connût de multiples échecs. La recherche devait trouver très rapidement des traitements obtenus par génie génétique. Il n'en fut rien. Mais de plus, oser présenter sur le plateau de télévision un "bébéthon" qui était issu d'une sélection eugénique était tout à fait scandaleux. L'idée qui avait été retenue par les téléspectateurs était que cet enfant avait été guéri grâce au Téléthon. Or il n'avait jamais été malade de quoi que ce soit. Et pour lui permettre de vivre on avait détruit des dizaines d'embryons par diagnostic pré-implantatoire. Ainsi, on se sert des myopathes comme "canard d'appel" pour obtenir de l'argent qui aura pour but d'aboutir à empêcher ces malades de venir au monde. C'est absolument scandaleux et tient de l'escroquerie morale. Les familles de myopathes conscientes de cela doivent vivre cela avec un serrement de cœur.

L'Association a délaissé ce que l'on appelle les sciences fondamentales que sont la physiologie, la biochimie, la cytologie, la thérapeutique traditionnelle pour miser intégralement sur le "tout génétique". Or ceci apparaît de plus en plus comme un mirage. Des savants du monde entier ont lancé ce cri : "Tout l'édifice génétique est à remettre en cause" (Sciences et Avenir, no. 2003). Le seul succès obtenu a été celui de la guérison de 10 enfants "bébés bulles". Deux d'entre eux ont fait une leucémie. Si bien que les Américains ont déjà abandonné la partie en raison des risques encourus.

Ainsi l'AMF, non contente de s'être fourvoyée, continue de jouer du même registre pour ramasser de l'argent. Et sa stratégie délibérée est de tuer les enfants myopathes in utero pour ne pas avoir à les soigner. Un prêtre catholique a été cloué au pilori par les médias pour avoir refusé de s'associer au Téléthon. Il faut avoir le courage de dire qu'il avait raison.

Que Noël donne à tous les myopathes la joie de vivre et l'espoir !